L’annonce du handicap : le parcours des familles et de leurs enfants

L’annonce du handicap est toujours un moment particulièrement sensible pour les parents. Les démarches médicales et les visites auprès des spécialistes afin d’obtenir un diagnostic nécessitent un suivi coordonné. Pendant ce temps d’attente, les familles traversent des moments d’incertitude vis-à-vis de l’état de leur enfant et l’équilibre familial est difficile à maintenir.  

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Le vécu des familles face à l'annonce du handicap

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Des nombreux parents témoignent du désarroi et de la solitude aux quels ils ont dû faire face lors de l’annonce d’un diagnostic. C’est souvent un véritable tsunami émotionnel pour la famille, annonçant un travail de deuil: celui d’accepter d’avoir un enfant différent, aux besoins spécifiques.

Cela se traduit sans nul doute par un sentiment de peur et d’inconnu face à un parcours qui s’annonce difficile et douloureux. A cela s’ajoute la douleur, parfois la culpabilité d’avoir un enfant dont le parcours et les besoins seront différents d’un enfant sans troubles ou spécificités.

Cette annonce s’accompagne fréquemment de diverses préconisations, assorties d’un vocabulaire médico-social qui n’est pas toujours accessible pour les familles : AEEH, AESH, AJPP, CAMSP, CMP, MDA, TSA, IME,ULIS …

De plus, les explications reçues traduisent peu, en définitive, ce que va être la réalité d’une famille dont l’enfant est porteur d’un handicap. L’impact est sans commune mesure : la famille va devoir se réorganiser autour de la situation de handicap de l’enfant. Ainsi, le couple, la situation professionnelle, la fratrie seront forcément impactés par cette annonce et l’évolution de celle-ci.

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La prise en charge : un parcours compliqué pour la plupart des familles

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De nombreuses instances et structures doivent être contactées, ainsi que des professionnels spécialisés, pour affiner le diagnostic ou initier des prises en charge.

Il s’agit de structures spécialisées, regroupant un collectif de professionnels médical et médico-social, en mesure d’observer, de poser un diagnostic et proposer des soins relatifs aux différentes pathologies rencontrées.  

Les parents doivent faire face à des listes d’attentes importantes générant angoisse et incompréhension. Ils se heurtent à un système complètement saturé, du fait de l’absence de professionnels et structures adaptées.

Le volet administratif vient ensuite, afin de faire valoir les compensations et aides auxquelles leur enfant et eux même, peuvent prétendre.    

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Un accompagnement adapté pour chaque situation familiale

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L’annonce d’un handicap vient inévitablement bouleverser l’organisation familiale, affectant la vie de couple, la fratrie, et la situation professionnelle. Ces répercussions, souvent sous-estimées au départ, s’imposent rapidement aux parents. Il n’est pas rare que l’un d’eux doive cesser son activité professionnelle pour pouvoir assurer les soins hebdomadaires nécessaires à l’enfant. La précarité peut alors s’installer, alors même qu’il existe des solutions pour y remédier.

Sur le plan familial, des solutions peuvent être proposées afin de bénéficier de temps de répit, permettant à la personne aidante de pouvoir souffler et bénéficier d’un moment pour elle.

Sur le plan professionnel, il est possible de bénéficier de dispositifs légaux, permettant aux parents de pouvoir être absents de son activité professionnelle, sans que l’employeur s’y oppose, dès lors que la situation de l’enfant nécessite la présence du parent.  

Sur le plan médico-social, il est possible d’identifier les spécialistes ou les structures adaptées afin d’offrir à l’enfant un parcours de soins et un suivi régulier, en adéquation avec sa situation.

Sur le plan institutionnel, des dispositifs sont proposés aux familles afin de garantir une prise en charge favorisant l’inclusion et la socialisation de l’enfant dans son environnement.

C’est précisément la mission du Centre Ressources Enfance et Handicap (CREH) : assurer un accompagnement personnalisé et une orientation adaptée aux familles ayant un enfant en situation de handicap, afin de trouver les solutions les plus pertinentes pour leur situation.

Nous accompagnons les parents dans la construction du projet qu’ils souhaitent mettre en place pour leur enfant, en tenant compte de ses capacités.

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Le CREH est là pour intervenir le plus tôt possible dans le parcours de votre enfant et vous soutenir et accompagner dans votre parcours familial !

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Définitions utilisées :

• AEEH : Allocation d’Éducation pour l’Enfant     Handicapé
• AESH : Accompagnant des Élèves en Situation de     Handicap
• AJPP : Allocation Journalière de Présence     Parentale
• CAMSP : Centre d’Action     Médico-Social Précoce
• CMP : Centre     Médico-Pédagogique
• MDA : Maison Départementale de l’Autonomie
• TSA : Trouble du     Spectre Autistique
• IME : Institut Médicoéducatif
• ULIS : Unité     Localisée pour l’Inclusion Scolaire 

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